Świątecznie :-)

  Świątecznie witamy się z Wami :-)

  Niestety choroba Wojtka pomieszała w naszych planach i zostaliśmy w domu. Jednak nie będziemy ciągnąć przez całą Polskę dziecka, które ma zapalenie gardła i przyjmuje antybiotyk. Na szybkiego trzeba było przygotować wszystko u nas i wspólnie spędzić ten czas. 

  W wigilijny wieczór do Wojtka przyszedł Mikołaj. Niestety, nie wzbudził takiego zachwytu jak jego dzwonek, którego za nic nie chciał oddać. hahaha

  Świąteczny poranek spędzony na przyjemościach. Wojtek uwielbia literki i cyferki, dlatego każda gra edukacyjna, która daje możliwości zabawy jest strzałem w dziesiątkę. 

Wesołych Świąt 

Z kultową ciężarówką w tle :-)

  Młody człowiek był całkiem zainteresowany - można tak rzec. Do fotki dał się ustawić :-)

  Nie tylko męska część odwiedzająca miejsce przybycia kultowej ciężarówki była nią zainteresowana. Mnie ten sprzęt wręcz zafascynował i nie przez firmowe kolory a przez swą wielkość. I wyjątkowość.

  Napojem w puszce zainteresowani nie byliśmy, ale udaliśmy się do namiotu Mikołaja. Wizyta przebiegła nad wyraz sprawnie. Wojtek chyba nawet nie zdążył się zorientować gdzie jest a już wydrukowane zdjęcie, pamiątkę odwiedzin, mieliśmy w ręku - haha :-D

Miłego wieczoru Wam życzę

Mama Wojtka :-)

Endoprzyjaciele dla Wojtka - listopad

  Kolejny miesiąc akcji za nami. Kolejne wielkie serca i moc pozytywnej energii, którą dzięki Wam mogę odczuwać. Krąży ona wokół i dodaje sił do działania. Pozytywny kop zawsze mile widziany ;-)

  Listopad "przyniósł" na wojtkowe subkonto 918,30 PLN. Całkiem fajna kwota już się uzbierała. Cały czas myślimy na co ją przeznaczyć, aby jak najlepiej wykorzystać Waszą pomoc. Z decyzją wstrzymam się do końca akcji, choć myślę, że najlepszym rozwiązaniem będzie w tej chwili opłacenie terapii neurologopedycznej. W tej chwili dla Wojtka jest to najbardziej wskazana rehabilitacja, gdyż jest ogromny progres w rozwoju jego mowy. Coraz więcej powtarza i czasem nawet samodzielnie coś powie. To jest niesamowite, po prawie sześciu latach oczekiwania są pierwsze efekty. Serducho się raduje. 

  Dziękujemy Wam ogromnie, a w szczególności osobom, które całą akcję pilotują. Andrew, Marcin - nasza wdzięczność jest ogromna. Gardło mi ściska ze wzruszenia, że są osoby takie jak Wy. Pomimo wielu zajęć jakie macie, myślicie o innych, tych którym można pomóc. Uwielbiam Was, ale to już wiecie :-)

Podam jeszcze listę osób, których wpłaty pojawiły się na koncie. 

Jakub - Rzeszów,
Kornelia - Bytom,
Marcin - Poznań,
K.W. - poprzez Przelewy 24,
Dorota - Wesoła,
Mirosław - Krzeszowice,
Andrzej - Szczecin,
Barbara - Wrocław,
Mariusz - Warszawa,
Ula - Siemianowice Śląskie,
Artur - Wrocław,
Adam - Gdańsk,
Monika - Puck,
Beata - Izabelin,
Łukasz - Wrocław,
Grzegorz - Hańsk Pierwszy,
Renata - Krasnystaw,
Barbara - Buczek,
Leszek - Kozy,
Witold - Warszawa,
Marek - Jelenia Góra,
Piotr - Mirosławiec,
Rafał - Kutno,
Krzysztof - Maszewo,
Katarzyna - Sosnowiec,
Waldemar - Dąbrowa Górnicza,
Marcin - Poznań,
Norbert - Bytom.

Jeszcze raz dziękujemy z całego serca 

1% - podsumowanie

  Kolejne podsumowanie czas przygotować. Tym razem fundacja zakończyła księgowanie 1% podatku, który przekazano na rzecz Wojtka za 2014 rok. 

  W szczególności chcielibyśmy podziękować osobom, które składały deklarację w miejscowościach:

- Pruszków, 

- Dębica, 

- Chojnice, 

- Konin, 

- Szczecinek, 

- Bydgoszcz, 

- Piła, 

- Bochnia, 

- Czarnków. 

Bardzo serdecznie dziękujemy i mamy nadzieję, ze będzie pamiętać o nas i w tym roku.

Pozdrawiamy serdecznie

Mama Wojtka i Wojtas 

Endoprzyjaciele dla Wojtka - październik

Kochani, 

 tyle dobrego nas spotkało odkąd Was poznaliśmy. Wzruszeniom nie ma końca, zwłaszcza gdy postanowiliście zorganizować na Endomondo akcję właśnie dla mojego Wojtka. Otrzymujemy od Was tyle życzliwości, której się nie spodziewałam, która zatyka me gardło i sprawia, ze łzy zaczynają się kręcić w oku. 

 Pierwszy miesiąc przyniósł 750 złotówek na wojtkowe subkonto w Fundacji Słoneczko. Bardzo, bardzo Wam dziękujemy, gdyż każdy dodatkowy pieniądz będzie dawał Młodemu więcej szans na to, aby w przyszłości być osobą niezależną - przynajmniej częściowo, od osób trzecich. 

Ogromne podziękowania dla osób, od których są wpłaty:

Kasia - Sosnowiec, 

Kornelia - Bytom, 

Mariusz - Warszawa, 

Marcin - Poznań,

Renata - Krasnystaw, 

Maciej - Warszawa, 

Dorota - Wesoła, 

Łukasz - Wrocław, 

Barbara - Wrocław, 

Ula - Siemianowice, 

Andrzej - Szczecin, 

Monika - Puck, 

Artur - Wrocław, 

Adam - Gdańsk, 

Jakub - Rzeszów, 

Barbara - Buczek, 

Sylwia - Olkusz, 

Grzegorz - Hańsk, 

Beata - Izabelin, 

Magdalena - Wrocław, 

Barbara - Racibórz, 

Dziękujemy bardzo, bardzo a myślę, że niedługo Wojtas sam Wam podziękuje <3

PMK i nasze wyniki

:-(

  Wczoraj minął miesiąc od śmierci mojego Taty. Walczył dzielnie z chorobą, która ostatecznie go pokonała. Pokonała go też zapewne tęsknota i dlatego już nie walczył.  Po dziesięciu miesiącach rozłąki, dołączył do mojej Mamy. 

  Tęsknię za nimi bardzo. 

Infekcja mnie nie pokona

  Dopadł mnie tak paskudny wirus, że w gorączce leżałam trzy dni. Jeszcze nie jest dobrze, ale już lepiej. 

 Oprócz gorączki - zmiany osłuchowe, zmiany w uszach, nosogardziel "zawalona", węzły chłonne powiększone i wisienka na torcie - zapalenie spojówek. No tego paskudztwa to nawet największemu wrogowi nie życzę. Jak dla mnie jedno z najbardziej nieprzyjemnych doświadczeń - brr. 

 Stanę na nogi to napiszę więcej. 

 Z Wojtasem jutro uderzam na badanie krwi - kontrolnie, aby sprawdzić, czy nic złego się nie dzieje. 

Pozdrawiam czerwcowo

Mama Wojtka 

Dzień Matki

  Często chcemy mieć więcej niż mamy. Często chcemy mieć coś innego niż mamy. Cóż - normalne, taka natura człowieka. Ale często też w tych swoich zapędach zapominamy o tym, co juz mamy i nie doceniamy tego. 

  Dziś Dzień Matki. Kolejny rok, gdy mogę celebrować to święto. W tym roku jednak już nie jestem mamą dla jednego dziecka, ale dla dwójki - Wojtka i aniołka Amelki. Moje wielkie szczęścia. 

  Wojtek, mimo całej tej swojej niepełnosprawności, jest dla mnie najwspanialszym dzieckiem, które potrafi okazać tyle bezinteresownej miłości i dobroci, o jakiej nie jedna osoba może marzyć. Jego szczerość czasem "powala" na łopatki. I nie trzeba tutaj kontaktu werbalnego, z którym jest ciągły problem. Wojtek komunikuje się całym sobą - i ja jako matka wiem, co chce mi przekazać.

  Czas przestać żyć złudzeniami i marzeniami, i czerpać radość z tego, co się ma i pielęgnować te uczucia, bo to one dodają nam sił. 

Wszystkiego najlepszego z okazji Dnia Matki

Pozdrawiam serdecznie

Mama Wojtka 

Wiosennie i imieninowo

Wojtek: nadal na antybiotyku,
Mama Wojtka: nadal chora.


Ale dziś wojtkowe imieniny, pogoda dopisuje, więc spacerujemy po parku:

Pozdrawiamy słonecznie

Wojtek z Mamą 

:-(

Jest taki ból, umiejscowiony w każdej komórce,
ból, który sprawia, że serce rozsypuje się na kawałki.
Ból, który wydobywa z wnętrza szloch zagłuszający wszystkie myśli.
Specyficzny ból, dzięki któremu wiem, że jestem, że pamiętam.
Ból, który może odczuć tylko matka po stracie swego dziecka.


(*)

1% podatku

   Pozostało jeszcze trochę czasu, więc przypominamy się:

Angina - gadzina

Wojtek - chory,

Mama Wojtka - chora.

  Załamana jestem. Od wczorajszego wieczora walka z gorączką u dziecięcia. Kolacja wczoraj już atrakcyjna nie była, za to przeciwbólowy syrop i owszem. Dopiero po jego podaniu Wojtek skusił sie na posiłek.

  Noc ciężka, w większości nieprzespana, z wysoką gorączką oscylującą w granicach 39 stopni.

Rano wizyta u lekarza i coś, czego jeszcze nie było w repertuarze - angina!!!!.

I co? - znów antybiotyk, bo ropa "zawaliła" całe gardło.

  Dzisiejszy wieczór - temp 39,2. Walka ma była zawzięta i mamy 37,8. Oby już tak do rana zostało i nie rosło, niech się mały wyśpi.

  Skąd się to wzięło? Nie mam pojęcia. W poniedziałek odebrałam Wojtka z przedszkola z katarem, którego rano jeszcze nie było. Wtorek, środa - walka z glutem - wg mnie była całkiem udana, bo nic nie wskazywało na pogorszenie aż do następnego dnia i dzisiejszej diagnozy. Boję się, że znów będzie takie błędne koło jak w ubiegłym roku: Wojtek chory, leczenie, poprawa, powrót do przedszkola i powtórka, bo po chorobie dziecię osłabione łapie wszystko co można złapać.

  Najzabawniejsze w zespołowych dzieciach jest to (wnioski po własnych doświadczeniach,  rozmowach z mamami i czytaniu podobnych historii), że nawet gdy mają wysoką gorączkę, bóle itp jakoś zbytnio się nie skarżą. Przechodzą nad tym do porządku dziennego, wkomponowują te utrudnienia w życie i jest jak gdyby nigdy nic.

  Przykłady? Oczywiście - proszę bardzo, choćby z dzisiaj: temperatura około 38 stopni - Wojtek tańczy, biega, bawi się. Każe włączyć sobie "Samoloty 2". Ogląda zafascynowany i przejęty wykrzykując co chwilę "wajaj" - co w tłumaczeniu oznacza "uważaj" ;-) . Żadnego skarżenia się, żadnego jęczenia. Dopiero temperatura 39,2 była tym impulsem aby położyć się pod koc i dalej kontynuować oglądanie bajek. 

  Weekend zapowiada się fascynująco. Będziemy siedzieć zabunkrowani w domu, kurując się, aby jak najszybciej dojść do zdrowia. Trzymajcie kciuki, aby nie było już gorzej, bo lekko zmęczona jestem. 

Dobranoc

Mama Wojtka

Zuzanka

  Dziś nasza Zuzka kończy 10 lat. Jest z nami 8,5 roku - czyli od czasu gdy zdecydowałam się zaadoptować dorosłą kotkę znalezioną w Internecie ;-) . Jest typowym kotem, śpiącym całymi dniami, leniwym niczym Bonifacy - tylko śpi i śpi - tamten na zapiecku - a ona na parapecie, pod którym buzuje kaloryfer. 

 Gdy Wojtek pojawił się na świecie była przerażona. Bała się jego, uciekała. Teraz nie jest on juz jej wrogiem, czasem wrecz sama do niego podchodzi. Cieszy mnie to bardzo. Wojtas nie pozostaje obojętny na jej podchody i gania ją po całym mieszkaniu gwarantując ruch naszej staruszce. 

Pozdrawiam gorąco

Mama Wojtka

1% na rehabilitację Wojtka

  

 22.01.2010 przyszedł na świat nasz Synek – Wojtek. Urodził się z wadą genetyczną - zespołem Downa i wadą serca. Operacja na serduszku odbyła się 30.07.2010r. –  Wojtek cały czas jest pod opieką kardiologiczną, gdyż zastawki – zarówno mitralna jak i trójdzielna nie domykają się. Nie wiadomo, co wyniknie w przyszłości. Liczymy na to, że jednak w tym przypadku operacja nie będzie konieczna.

   Na pierwsze urodziny Wojtek „otrzymał” w prezencie niedoczynność tarczycy oraz refluks przełykowo – żołądkowy. Od ponad czterech lat przyjmuje stale leki na obie choroby. Dodatkowo stwierdzono lekki niedosłuch na oba uszka na poziomie 30 – 40 dB. Jeżeli będzie się pogłębiał, zapadnie decyzja o założeniu aparatów słuchowych.

 Mimo ukończonych pięciu lat, Wojtek nadal nie mówi. Jednak nie przeszkadza mu to w komunikowaniu się z nami i łobuzowaniu jak chłopiec w tym wieku.

   Mimo wszelkich problemów Wojtek jest bardzo pogodnym dzieckiem, ciekawym świata i chętnym go poznawać.

  Od 2012 roku Wojtek jest podopiecznym fundacji Słoneczko ze Stawnicy :  http://www.fundacja-sloneczko.pl/ , gdzie ma założone subkonto. Jeżeli istnieje taka możliwość, prosilibyśmy o przekazanie 1% podatku, który będzie przeznaczony na rehabilitację pomagającą naszemu Synkowi w dalszym rozwoju.

Aby pomóc wystarczy wpisać w zeznaniu podatkowym PIT:

KRS 0000186434

Cel szczegółowy: Wojciech Augustyn 37/A

Dziękujemy - Lucyna i Maciej Augustyn

Dzień czekolady ;-)

  Otwieram kalendarz a tam informacja, że dziś jest najsłodszy dzień w roku - mianowicie Dzień Czekolady (mniam). Wprawdzie ochotę na czekoladę mam sporadycznie, ale jak już, to chętnie chwytam za ulubione "miętówki". I akurat dziś wygrzebałam z szafki jeszcze zamknięte opakowanie (jak się tam uchowało???). Wojtek też chciał posmakować, ale u niego skończyło się na jednej (chyba nie posmakowały mu), u mnie (niestety) nie. 

  Słodycze staram się ograniczyć do niezbędnego minimum, ale czasem daję Wojtkowi taka odrobinę normalnego dzieciństwa m.in. z czekoladą w tle ;-)

  Potem była zabawa i pstrykanie zdjęć. Wojtas tego nie lubi - ucieka, robi wszystko, aby zniknąć z kadru. Co się udało, to już jest - bez rewelacji, ale może następnym razem, bądź następnym, albo jeszcze później ... 

Pozdrawiam wiosennie

Mama Wojtka

Czekam

 Kolejny dzień bez moich mężczyzn. Wojtek z Tatą nadal w szpitalu. Dziś ma byc badanie USG brzucha i dalsze badania laboratoryjne. 

  Ja miejsca sobie znaleźć nie moge i zamiast odpocząć to prasuję jak szalona, aby "zejść" z zaległości. Rytm machania żelazkiem nadają mi dwie bombowe kobiety:

  Dzięki nim wszystko ukończyłam i czuje się z tym dobrze. Mogę odebrać mych chłopaków, gdyz już wszystko wiadomo. 

  Po badaniu okazało się, ze leukocyty podskoczyły to takiej wartości, jaka powinna być, USG nic niepokojącego nie wykazało. Wprawdzie za jakiś czas musimy skontrolować jedną małą nieprawidłowość, ale będę się tym martwiła, jak przy kolejnym badaniu sie potwierdzi. teraz już nic nie dopuszczam do głowy. Najważniejsze, że dziecię wraca do domu. 

Pozdrawiam wiosennie

Mama Wojtka

Szpitalnie

Dziś około południa Wojtas trafił na oddział pediatryczny. Nie udało się wykręcić, więc tym razem to Tata z nim przebywa. Ja po raz pierwszy mam wolne.

Coś napisać trzeba

  Jak tu zacząć???

  Wojtkowe wyniki krwi są złe. Bardzo mała ilość leukocytów - dostaliśmy skierowanie na oddział, gdyż nasza pediatra powiedziała, że nie może nas zostawić z tym w domu. Na skierowaniu jedno słowo - leukopenia. Oczywiście ja już dopytuję, czy to przypadkiem nie to najgorsze, ale inne parametry są w normie, więc ... pozostaje czekać. 

  Poszliśmy na oddział. Pełny był - za to Wojtas bardziej żywotny i nawet na nogi stanął - ku mojemu wielkiemu zaskoczeniu. Z zaleceniami wróciliśmy do domu, czekając na powrót na oddział w poniedziałek. 

Szaleństwo Wojtka zaczęło sięgać zenitu. Ozdrowiał - wystarczyła wizyta na SOR-ze :-)

  Teraz poddenerwowani czekamy na poniedziałek, choć juz rozmowa z lekarzem w szpitalu uspokoiła mnie. Prawdopodobnie ta paskudna infekcja, która męczy Wojtasa od tygodnia jest sprawcą tego bałaganu we krwi. I tego się trzymam. 

Buziaki przesyłam za te ciepłe fluidy kierowane w naszą stronę 

Mama Wojtka 

:-(

  Wojtek od wczoraj nie chce chodzić . Ból nóżki jest widoczny, gdy tylko na nią (lewą) stanie, od razu płacz ogromny jest. Oczywiście ja najgorsze wizje mam już w głowie, bo przecież wiem, czym może się to skończyć u dzieci z zespołem. Niby staram się ukryć swoje obawy gdzieś tam z tyłu głowy, ale one jednak wracają - skradają się i atakują w najmniej spodziewanym momencie. 

  Jednak brak używania nóg nie powstrzymuje Wojtka od przemieszczania się po mieszkaniu. Jeździ na pupce, czworakuje i dostaje się dokładnie w te miejsca, w które chce. Jest tylko strasznie zmęczony.  Przesypia całe noce i dodatkowo kilka godzin w dzień. 

  Czekamy na rozwój sytuacji ... martwi mnie to wszystko.

Sezon na chorowanie

  Od końcówki stycznia był spokój. Cichutko, nic się nie działo. W lutym zaliczyliśmy turnus, Wojtek chodził do przedszkola, pokochał to tak bardzo, że juz sam do sali wbiegał,  aż w końcu zaatakowało z zaskoczenia. I to tak konkretnie - z wysoką gorączką, silnym bólem gardła i mega katarem. I oczywiście w repertuarze broni  - antybiotyk. 

  Po dwóch dniach wojtkowego kichania i prychania wokół na wszystkich, u mnie pojawił się ból gardła i stan podgorączkowy - cuuuuuuuuuuuudnie. Jeszcze tego mi brakuje do kompletu. Zakasać rękawy i walczyć - taki mam zamiar. 

Pozdrawiam wiosennie 

Mama Wojtka 

Wojtas w kalendarzu

Uderzamy na Bydgoszcz

 

  Marta - nadciągamy Kochana ;-) - dzień kolorowej skarpetki spędzony wspólnie - WOW!!! - na tę okoliczność oczywiście nikt inny jak tylko Bruno ;-)

  Czuję, ze będzie głośno, będzie wesoło i pewnie za krótko ... już niedługo się spotkamy.

Edycja jakiś czas później ;-):

  Było super, głośno, wesoło i za krótko - czyli tak jak podejrzewałam. Dziękuję Wam Kochane za wspólnie spędzony czas.

   Jak miło było Was spotkać, zbyt mało czasu na rozmowy, zbyt wiele osób, z którymi chciało się porozmawiać. Takie spotkania mają własnie to do siebie, że po wszystkim czuje się ogromny niedosyt:

  Autorką większości zdjęć jest Marta - Mama przeuroczej Hanuszy :-). Dziekuję za zdjęcia

Pozdrawiam Was gorąco 

Mama Wojtka

Jak to z tym plakatem było ...

  Dziś przed południem zostałam totalnie zaskoczona. Siedząc sobie przed komputerem, z kubkiem zielonej herbaty, przeglądałam strony internetowe. Zajrzałam na Facebooka, a tam - no nie wierzę - dziecię me na plakacie z okazji 10 Światowego Dnia Zespołu Downa. Wprawdzie byłam uprzedzona, że Wojtka zdjęcie będzie umieszczone na plakacie, ale nie spodziewałam się, że zajmie tak dużą powierzchnię. 

  To wyjątkowo urocze zdjęcie było zrobione podczas sesji fotograficznej na ostatnim zakątkowym zlocie. Przerażona byłam brakiem współpracy Wojtka z panią fotograf i bałam się, że żadne zdjęcie nie wyjdzie - a tu proszę - Słonko me stało się poniekąd "twarzą" plakatu informującego o lokalnych imprezach z okazji ŚDZD. Cieszę się bardzo. 

Pozdrawiam serdecznie

Mama Wojtka 

Najprzystojniejszy z przystojnych

1% podatku na rehabilitację Wojtka