Wpis archiwalny z 3 kwietnia 2011

Dzisiejszy dzień spędziłam z Wojtkiem  na poznawaniu książek - jego książek. Czytałam, oglądaliśmy obrazki, jego mało interesują na razie. Najlepsze są gazety, które można rozrywać i rozrzucać na boki.

  Tak jak Wam napisałam we wcześniejszej notce, Wojtek z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa otrzymał ode mnie książki. Były to "Dzieci z Bullerbyn" oraz Księga pierwsza - "Poczytaj mi mamo".

 

 

Gdy zobaczyłam w książce "Poczytaj mi mamo" historyjkę o daktylach, to aż łezka zakręciła się w mym oku. Pamiętacie te rysunki Edwarda Lutczyna?:

I tekst Danuty Wawiłow : "Daktyle"?

..." Gdzie się podziały

moje daktyle?

Wyszedłem z domu

tylko na chwilę!

Wyszedłem z domu,

wracam po chwili,

patrzę -

o rety!

Nie ma daktyli!"...

  Sama miałam tą książeczkę - jeszcze w formie małej, cieniutkiej, broszurkowej. Teraz Wydawnictwo Nasza Księgarnia połączyło dziesięć takich książeczek w jedną księgę w twardej oprawie. Naprawdę przyjemnie jest wziąć tą pozycję do ręki i ... zatopić się we wspomnieniach.

  Oczywiście o "Dzieciach z Bullerbyn" nie będę pisała, bo toż to klasyka. Chyba nie ma osoby w moim przedziale wiekowym, która nie znałaby tej ksiązki. Przygody Lasse, Bosse, Lisy, Olle, Britty i Anny poznawało się z wypiekami na policzkach. Astrid Lindgren - mistrzyni ksiązek dla dzieci. Cieszę się, że i moje dziecko będzie miało możliwość ich poznania.

  Dodatkowo w samo święto ksiązki Wojtek dostał takie małe pozycje - w sam raz dla swojej grupy wiekowej. Edukacyjne, a dodatkowo w chwili obecnej - niezniszczalne.

  Niech chłopak od początku zapoznaje się ze słowem pisanym. Mam nadzieję, że polubi ksiązki tak jak i jego rodzice. 

Pozdrawiam - Mama Wojtka 

Wpis archiwalny z 21 marca 2011

Światowy Dzień Zespołu Downa 

  Dla Wojtka po raz drugi. Światowy Dzień Zespołu Downa został ustanowiony w 2005 roku przez Europejskie Stowarzyszenie Zespołu Downa. Dlaczego własnie 21 marca? Otóż - zespół Downa nazywany jest również Trisomią 21, czyli oznacza, że w 21 parze chromosomów jest ten dodatkowy - trzeci.

  Down Syndrome International we współpracy z 45 krajami przygotowało na Światowy Dzień Zespołu film "Wpuść nas" ("Let Us In").  Warto obejrzeć filmik, osoby w nim są tak uśmiechnięte, że aż człowiek sam w odpowiedzi się uśmiecha. Jest też również mały Jaś z Polski. Powiem Wam, że muzyka, która służy za tło jest również rewelacyjna.

  Mam nadzieję, że znalazły się osoby, które miały ochotę obejrzeć ten filmik. Powiem Wam, że zespól nie jest taki straszny, jak go malują. Trzeba się tylko odpowiednio na niego otworzyć.

Wpis archiwalny z 22 stycznia 2011

Skończyłem roczek

Wpis archiwalny z 21 stycznia 2011

  I mamy 21 stycznia. Dzień naszych kochanych babć. Ja niestety nie mam już żadnej. Szkoda ... babcie są fajne. Ale za to Wojtuś ma dwie Babcie i jednego Dziadzia. Te ważne dni będą dla Wojtusia pierwszymi, dlatego pomyślałam, że Seniorzy powinni dostać coś od wnusia, a nie idąc na łatwiznę - kupionego w sklepie - dla tej kochanej osoby (jak namawiają reklamy), lecz coś takiego, co można zatrzymać, co przekaże to, co w takich chwilach jest ważne.

  Wojtek jest dzieckiem niespełna rocznym, więc jego zdolności manualne są na takim poziomie na jakim są - nic sam konkretnego by chłopak nie zdziałał. I tutaj wkroczyła mama. Wymyśliłam sobie, że zrobię kartki - takie laurki dla Babć i Dziadka ze stemplami. Za pieczątki posłużyły mi rączki i stópki mojego Szkraba. Kilka prób było bezowocnych  zakończonych zamazaną kartką. Ale w końcu się udało. Zrobiliśmy 3 kartki.

Oprócz odbitych rączek i stópek użyłam brzegowy dziurkacz jak również dziecięce naklejki.

  Wszystkie 3 karteczki prezentują się następująco:

  Wewnątrz każdej umieściłam zdjęcie Wojtusia i miły wierszyk. Ja jestem zadowolona z efektu końcowego. Mimo, iż nie jest to żadne arcydzieło, to jednak wierzę, iż spodoba się obdarowanym.

Kartki dla Babć są prawie identyczne - różni je tylko naklejka.

Tak jak Babcie dostały rączki - to Dziadziuś dostał stópki:

Pozdrawiam serdecznie - Mama Wojtka 

20

Wpis archiwalny z 17 grudnia 2010

Dostałem organki, takie fajne z odgłosami zwierząt. Bardzo, ale to bardzo je lubię. Mogę tak siedzieć i przygrywać pół dnia.

Muzyk ze mnie pierwsza klasa.

Wpis archiwalny z 24 września 2010 roku

Gdzie byliśmy gdy nas nie było ... 




W minionym tygodniu bylismy przez kilka dni nad morzem. Chłopina nas zabrał, abyśy mogli sobie odpocząć od codzienności i chociaż na chwilę oderwać się od rzeczywistości. Wybraliśmy wyjazd nad morze - głównie z powodu Wojtka, gdyż dla niego oddychanie jodem jest bardzo wskazane. Poza tym, ja również lubię szum fal, które koją duszę swym dźwiękiem.





 Spacerowaliśmy plażą, cieszylismy się sobą. Było wspaniale. W pierwsze dni pogoda dopisała, w ostatni natomiast, jakby wiedziała, że wyjeżdżamy - żegnała nas deszczem.





  Wojtuś też odczuł, że jesteśmy w innym miejscu, ale kłopotów z nim nie było. Stała się natomiast rzecz bardzo ważna i ogromnie emocjonująca. Przebiła się pierwsza dolna jedynka. Jesteśmy wszyscy tak z niej dumni, że nie sposób to opisać. Oczywiście odczuwane jest już jej pojawienie się, gdyż ugryzienia są bardziej bolesne, ale czego nie zniesie się przy dziecku

  Wojtuś rośnie jak na drożdżach. Przekroczył już wagę ośmiu kilogramów, więc jest co nosić i moje plecy nie pozwalają o sobie zapomnieć nawet w nocy.



Buziaki wszystkim przesyłamy ogromniaste, z promieniami ciepłego słoneczka, które świeci za oknem:

Wpis archiwalny z 20 sierpnia 2010 roku

Wojtusiowe story...

Dziś byliśmy na kontrolnym badaniu serduszka. Echo potwierdziło moje przypuszczenia .... wszystko jest w porządku!!! Nie ma płynów w osierdziu, nie ma przecieków, leków już nie muszę podawać. Jestem w siódmym niebie. Nawet nie wiecie jak się cieszę, ale w głębi serducha (własnego) wiedziałam, że będzie dobrze, bo Wojtek tak dobrze dochodzi do siebie. Każdego dnia jest bardziej aktywny, więcej "mówi". Jestem przeszczęsliwa, gdyż chciałabym, aby to wszystko, co wydarzyło się na przełomie lipca i sierpnia było tylko złym wspomnieniem, o którym przypomina tylko - nawet nie tak źle wyglądająca - blizna.



  Moje Słonko przesyła Wam moc uśmiechów i podziękowania za dodawanie otuchy, trzymanie kciuków i wszystkie miłe słowa do nas kierowane. DZIĘKUJEMY.

Wpis archiwalny z 10 sierpnia 2010 roku

Po operacji 

 Wczoraj po godzinie 22:00 byliśmy w domku. Wreszcie u siebie, wreszcie w spokoju, wreszcie z naprawionym serduszkiem Wojtusia. Operacja przebiegła bez komplikacji, pobyt na oddziale też ... nie było juz potrzeby przebywania w klinice, więc wypuszczono nas do domku. Wszelkie badania, parametry w normie - z czego bardzo się cieszę. Wojtek jednak bardzo przestaszony jest i zapewne kilka dni nam zajmie wyciszenie się i odpoczywanie, ale naważniejsze, że już u siebie. 

Wpis archiwalny z 19 lipca 2010 roku

Przedoperacyjne sprawy

Otóż - stało się. Dziś otrzymałam telefon z kardiochirurgii, że możemy przyjechać, aby zoperowac Wojtusiowe serduszko. Płakałam straszliwie, bo jakby nie było jesteśmy teraz z Małym sami. Chłopina wyjechał do pracy. Ale udało nam się porozmawiać, mi uspokoic i racjonalnie pomyśleć i decyzja zapadła - jutro ją potwierdzę w klinice. Za tydzień wyjeżdzamy na operację. Wojtuś jest w tej chwili zdrowy, pogodny, ładnie nabiera masę, więc po co czekać. Nie wiadomo co będzie później, a tak - jesienią wydarzenia te będa już tylko wspomnieniem pod postacią blizny pooperacyjnej. Boję się strasznie, ale wierzę, że będzie dobrze. Przecież inaczej być nie może. Wiem też, że będziecie ciepło o nas myśleć i mocno trzymać kciuki i wspierać modlitwą. Musi się udać.
Oto ja z moim największym Szczęściem:



  Pobyt w szpitalu trwa około dwóch tygodni. Zakładam, że nie będzie komplikacji i po takim to czasie wrócimy do domu. Przez ten czas, ze zrozumiałych względów nie będę tutaj zaglądała. Wrócę w blogowe życie, gdy sytuacja się unormuje.
Życzcie nam powodzenia.

13

Wpis archiwalny z 30 maja 2010

Niespodzianka dla Wojtusia

Dziś napiszę o tym, co było w miniony poniedziałek. Muszę o tym wspomnieć, gdyz wywołało to u mnie takie wzruszenie, że do dziś tak ciepło mi się robi na serduszku, gdy o tym pomyślę.
Wojtuś otrzymał od Kinii cudowny prezent z okazji swoich narodzin:

 

  Wszystko pięknie opakowane, dla każdego z nas był prezent - Kinia pomyślała o wszystkich - o dziecku, o mamie i nawet tata otrzymał niespodziankę. Ale kołderka po prostu mnie powaliła - zwierzaczki z Charlie's Ark są tak cudne, a jeszcze umieszczone na takie mięciusiej kołderce - po prostu cudo. Wiem, że w szycie zaangażowana była również Eda. Teraz już wiem, co czują mamy tych dzieciaczków, które dostają takie cudne kołderki. Brak mi słow, dlatego nie będę się uzewnętrzniała w tym miejscu. Powiedziałam już co miałam powiedzieć, więc Kiniu wiesz, co czułam. Dziękuję Ci z całego serca za trud i wysiłek włożony w przygotowanie tego prezentu dla mojego synka. Edytko, Tobie również chciałabym podziękować.
  Ale żeby nie było - Wojtuś już kołderkę wypróbował - już na niej pochrapywał i mam nadzieję, że miał bardzo kolorowe sny:

10

9

Wpis archiwalny - 24 kwietnia 2010

Nasz Skarbik

Wczoraj Wojtuś miał swoje pierwsze imieniny. Prawie całe przespał. W sumie to sie cieszę, że spał, widocznie było mu to potrzebne po szczepieniach, które miał dzień wcześniej. Nóżki do tej pory lekko opuchnięte, ale już dzis pogodny i wesoły, po zabawie - zasnął sobie spokojnie. 

  W czwartek, w dniu, w którym skończył 3 miesiące ważył całe 5500g. Rośnie nam zdrowo i niech tak pozostanie. Teraz czekamy na komisję lekarską. Muszę przywyknąć do myśli iż Wojtuś jest dzieckiem niepełnosprawnym i nic tego nie zmieni. I tak jest dla mnie najcudowniejszym, największym skarbem. Poza tym otrzymaliśmy już informację z kardiochirurgii o tym, że jest na liście oczekujących na operację. Musi przed zabiegiem przejść kilka badań a my musimy zorganizowac dwie osoby, które oddadzą krew - własnie w związku z tą operacją. Juz mam wielkie nerwy, ale wierzę, że będzie dobrze. Wojtek jest silny, rozwija się dobrze i neurolog mówi - oby tak dalej. Trzymajcie kciuki za nas, a za mnie w szczególności, abym nie zwariowała, tylko siły w sobie miała. Siły za nas dwoje. 

Zmykam szybko coś w domu porobić, póki Maluch śpi. Zobaczcie sami - czyż nie jest słodki?

7

Wpis archiwalny - 02 kwietnia 2010

Ok, a teraz parę słów na temat tego, co robilismy w zeszłym tygodniu. Otóż - pieknego wiosennego dnia pojechaliśmy do Kołobrzegu, aby z maluchem w wózku pospacerować sobie nad morzem. Było cudnie, wiatr muskał nasze twarze, ludzi wokół pełno, jakis taki przypływ energii się czuje w tym miejscu. Spowodowany jest chyba tym jodem latającym w powietrzu.







  Wojtuś nad wyraz dobrze radzi sobie w podróżach. Albo śpi w foteliku, albo w wózku. Dla niego nie ma z tym zadnego problemu, gdzie go położymy. Chociaż w dzień nie lubi spać sam w sypialni w swoim łóżeczku - domaga się towarzystwa, ale w wózku - to dopiero rozkosz spania na świeżym powietrzu:





I jeszcze jedno zdjęcie, aby było na pewno wiadomo, ze to jednak Kołobrzeg, chociaż można to też zauważyć spoglądając na zdjęcie powyżej, gdzie widac to cudne molo:

Wpis archiwalny - 20 marca 2010

  Od paru dni staram się napisać sensowną notkę. Coś mi niestety nie wychodzi. Dziś to już w ogóle fatalny nastrój mnie ogarnął, mam nadzieję, że nie na długo, bo wiosna się zbliża, spacerki z Wojtusiem się wydłużą, dotlenię się i może wiatr i słonko przegonią te złe myśli z mojej głowy. 

  Oj, martwię się każdego dnia jak to dalej będzie. Gryzie mnie to od środka bardzo często i za nic nie chce opuścić. Wielokrotnie próbuje odrzucić od siebie ten zły nastrój, ale on powraca jak bumerang. Nie ma zamiaru odejść na stałe. Muszę to wszystko przetrawić, chociaż nie wiem jak długo to potrwa. 

  Jeździmy z Małym po różnego rodzaju specjalistach. Jejku, aby cokolwiek się dowiedzieć, to informacje wyszukuję w internecie. Niestety - żaden lekarz nie podpowie, gdzie uderzyć, jakie badania jeszcze wykonać. Kolejki na NFZ długaśne tak, że po prostu Maluch z pieluch wyrośnie nim się dostaniemy. Dobrze, że dziecko jest cierpliwe i znosi te wszystkie podróże, niedogodności i brak wygody. Czasami zastanawiam się, czy jestem dobrą matką ... tak mało wiem, nie do końca orientuję się, jak mogę pomóc własnemu dziecku. Ale wówczas mąż stawia mnie do pionu - skąd mam wiedzieć, skoro żaden lekarz nie udzieli informacji, nie podpowie. Wszystkiego dowiaduję się przez przypadek.  Tak mi ciężko z tym wszystkim. Do tego dziś za oknem tylko deszcz .. aura taka też nie sprzyja dobremu samopoczuciu .. a niech to ... 

4

Dodatkowy chromosom gratis ;-)

  Nigdy nie myślałam, że będę musiała zmierzyć się z niepełnosprawnością własnego dziecka. Nigdy nie przyszło mi na myśl, że moje dziecko będzie obciążone wadą genetyczną, że po prostu będzie miało zespół Downa. Do 25 tc miałam zdrowe dziecko, rozwijające się poprawnie. Potem były przypuszczenia, kolejne badania i wynik na papierze jednoznacznie stwierdzający, że moje dziecko, mój synek będzie miał zespół.
   Pierwsze co przyszło na myśl - to obraz charakterystycznych dorosłych, kolejne - jak to będzie? Jakie będzie nasze życie z dzieckiem, które ma dodatkowym chromosom. Jak poradzimy sobie z operacją serca, czy Mały da radę ją przejść, czy nic mu się nie stanie? Nieważny był ten zespół, najważniejsze było to, aby Wojtek przeżył, aby był z nami.
  Pierwszy rok po urodzeniu był dla mnie dość ciężki. Psychicznie byłam strasznie zmęczona. Często płakałam i się poddawałam, twierdząc, że nie dam rady. Dałam radę, miałam masę siły i mam ją nadal, bo teraz zespół jest gdzieś obok. Wtopił się w nasze życie i tak po prostu jest z nami. Nie dramatyzuję już, nie płaczę. Cieszę się z każdego, nawet tego najmniejszego sukcesu mojego dziecka, zauważam rzeczy, które pewnie by mi umknęły, gdybym miała zdrowe dziecko.
  Jakiś czas temu, gdy mówiono mi, że zaakceptuję zespół, że będę żyła jak inne rodziny, w odpowiedzi stukałam się w głowę i pokazywałam, że nie, na pewno nie. Tak nie będzie. Jak bardzo się myliłam. Żyjemy normalnie, jak rodzina posiadająca małe dziecko. Dodatkiem są wszelkie zajęcia i wizyty kontrolne u specjalistów, ale to już w tej chwili nie jest takie straszne. Cieszymy się swoją obecnością i tym, że każdego dnia jesteśmy silniejsi. Może stało się też tak, że tą siłę uaktywnił ten trzeci chromosom? Kto wie?

Pozdrawiam - Mama Wojtka 

Wpis archiwalny - 30 stycznia 2010

Witam, 

  na imię mam Wojtuś. Przyszedłem na świat 22.01 o godzinie 11:17. Zrobiłem Mamie psikusa i pchałem się na świat - tak szybko chciałem być z nią, że musieli mi pomagać poprzez cesarskie cięcie. Moja waga to 2870g a długi byłem na 54 cm. 

  Od czwartkowego wieczoru jestem z Rodzicami w domku i bardzo mi się tutaj podoba. Dostaję dobre mleczko, mam wygodne łóżeczko, lubię sobie pospać, mało płaczę, czyli wydaje mi się, że jestem grzecznym Synkiem. 

  Mama zrobiła mi kilka zdjęć, które teraz chciałbym Wam przedstawić. Oto jak wyglądam:

Czyż nie jestem słodki???

Raz, dwa, trzy - zaczynamy

  Po raz pierwszy w blogowym świecie pojawiłam się w maju 2008 roku. Rozpoczęłam swoją przygodę jako osoba zajmująca się rękodziełem i pokazująca swoje prace właśnie na blogu "robótkowym". 

Od tamtego czasu wiele się zmieniło. Zmiany w moim życiu opisywane były w wielu miejscach, czasami niekoniecznie do tego pasujących, aż w końcu postanowiłam - "trzeba coś z tym zrobić" - i założyłam "wojtkowego" bloga, obok tego "robótkowego", który w międzyczasie też przeszedł zmianę adresową. 

  Kim jest Wojtek? Kim jest tytułowy "Prezes"? Czym jest ten "trzeci w gratisie"? Na wszystkie pytania będą odpowiedzi - wszystko pojawi się tutaj. Będzie to miejsce, gdzie swój kąt znajdą notatki błąkające się w innych miejscach w sieci.  Potrzebuję tylko czasu na uporządkowanie tego wszystkiego. 

Pozdrawiam Was serdecznie

Mama Wojtka